Bei Pityriasis rubra pilaris (PRP) handelt es sich um eine schwere chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die zur Verdickung und Gelbfärbung der Haut und roten erhabenen Papeln führt. Es ist eine Erkrankung, die die Lebensqualität der betroffenen Menschen stark einschränkt.
ÜBERSICHT
Behandlung: Psychische Belastung unberücksichtigt
Die aktuellen Behandlungsansätze konzentrieren sich auf die dermatologischen Symptome der Erkrankung. Pityriasis rubra pilaris kann allerdings auch zu schwerwiegenden gesundheitlichen Einschränkungen in anderen Lebensbereichen führen, darunter Mobilität, Thermoregulation und psychisches Wohlbefinden.
In der vorliegenden Studie haben Forschende der Oregon Health & Science University, der University of Illinois at Chicago und der University of Utah Health die Komplexität der von Pityriasis rubra pilaris-Patienten erlebten Symptome und gesundheitlichen Beschwerden ermittelt, um ein umfassenderes Bild dieser Erkrankung zu erfassen.
Patienten-Erfahrungen, Symptome und Krankheitsbild
Dazu führten die Forscher vier Fokusgruppensitzungen mit englischsprachigen Teilnehmerinnen und Teilnehmern mit Pityriasis rubra pilaris aus sechs verschiedenen Ländern, gefolgt von einer Umfrage mit 23 Fragen, die von den Studienteilnehmern ausgefüllt wurde.
Mit Blick auf die wichtigsten körperlichen Symptome berichteten die Studienteilnehmer über starken Juckreiz und Schmerzen auf der Haut sowie über eine palmoplantare Beeinträchtigung, die zu Schwierigkeiten bei der Ausübung täglicher Aktivitäten und der Mobilität führte.
Zu den nicht auf die Haut bezogenen Symptomen gehörten Dysregulationen der Körpertemperatur, Anhidrose, Hautablagerungen in den Ohren, die das Hören beeinträchtigten, Rhinorrhoe und Gelenkschmerzen.
Schlafprobleme und Tagesmüdigkeit
Zu den am häufigsten genannten systemischen Auswirkungen gehörten Schlafprobleme und übermäßige Tagesmüdigkeit. Die meisten der befragten Personen waren sich darüber hinaus einig, dass der psychische Aspekt von Pityriasis rubra pilaris genauso schlimm oder noch schlimmer war als die körperlichen Auswirkungen.
Depressionen und Gefühl von Isolation
Die Betroffenen berichteten von Depressionen, Verlust des Selbstwertgefühls, Gefühlen der Isolation und passiven Selbstmordgedanken. Die Befragten waren der Ansicht, dass ihre medizinischen Ansprechpartner die psychischen Auswirkungen von Pityriasis rubra pilaris nicht angemessen berücksichtigten.
Die Studie ergab, dass Pityriasis rubra pilaris eine Vielzahl von Symptomen und Beeinträchtigungen der Lebensqualität mit sich bringt. Dazu gehörten Haut- und Nicht-Haut-Symptome sowie systemische Symptome und die psychische Gesundheit. Pityriasis rubra pilaris-Patienten werden am besten von einem multidisziplinären Team behandelt, das auch die psychische Gesundheit mit einbezieht.
Quellen
- Oregon Health & Science University, School of Medicine, University of Illinois at Chicago, School of Medicine, University of Utah Health / Impact and burden of pityriasis rubra pilaris on quality of life: An exploratory focus group; R. C. Velasco, B. Cutler, T. Greiling / Society for Investigative Dermatology
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